Ilargiaren seme-alabak

Eguzkia da haien etsairik larriena. Xeroderma Pigmentosumekin, gaixotasun genetiko arraroarekin, iragazi egin behar dira izpi ultramoreekin. Bizitza uztearen mina dela eta

Kanpoan euria botatzen ari da. Udako euri lodia eta epela, zeru laranja botatzen duena, eta tropikal gisa deskribatu liteke abuztuaren erdialdean Montluel-en, Auvernia-Rodano-Alpeetako herri txikian . 19 ordu da, eguna jaitsi egiten da, baina, hodeiak gorabehera, dosimetroak UV indize handia erakusten du oraindik. Eguna itzalpean igaro zuen Noah-k, argi-diodo diodun lanparen azpian, kaskoa egokitzen du. Sei urte praktikatu ondoren, neska ez da beti lehen aldiz iristen. Bere betaurrekoak aurpegia babesten duen UV anti-leihoan jo zuen, besoak lepoaren atzean uzten zituen bitartean. Heldu batek laguntza eskaintzen du. 10 urteetako umeak adeitsu egin du: "Eskerrik asko, apur bat oker zegoen nire kontua da. Likidatuta dago! Galderaren "gauza" hau da, astronauta batek desmuntatuko ez lukeen kasko hau, burbuila itxurako bisa duen zale batekin eta, lepoaren atzean, bi baterientzako zirrikitua. Noah oraindik ere bi arropa eta eskularru jantzi ditu. Guztia ondo egokituta. Mozorro dibertigarri honek babestuta, korrika egitera joan liteke euripean. Nahiago du gurutze-hankako eserita egon eta eskuak bilduta zeruraino luzatu.

Amine gaixo zegoen beti. Begiak, behin eta berriz konjuntibitisak puztuta, eguzki izpirik txikienera erori zen

Noah "ilargiaren haurra" da, xeroderma pigmentosum (XP) duten umeentzako izen gozoa, argi ultramorearekin kontaktuak kentzen dituen gaixotasun umezurtz bat. Amina bat ere bada. Noeren ondoan, biraka eta irribarre egiten du bere burbuilaren kaskoaren atzean. Zaleak kanpaiara ainguratuta egon arren, mutilak maskara albo batez altxatzen saiatzen da. Keinu erreflexua, printzipioz debekatuta dago. "Ikusi egin behar duzu", dio Hamidek, bere aitak. Aminek ahaztu egiten du batzuetan eguzkia erretzen dela. Amine 9 urte besterik ez da, baina arduragabetasun adina igaro da berarentzat, hemeretzi haurrek bezala, Les Enfants de la Lune elkarteak antolatuta * . Aminek 4 urte zituen gaixotasuna diagnostikatu ziotenean. "4 urte" bakarrik "edo" dagoeneko "esan dezakegu, argia eta pediatra eta kontsumitzaileen dermatos artean kontsultak egiten dituzten urte asko bezala, bere aitak azaldu du. Amine gaixo zegoen beti. Begiak, behin eta berriz konjuntibitisa puztuz, eguzki izpirik txikienaren gorrixka erori zitzaion eta aurpegia askotxo zurituta zegoen. Medikuek eguzkitarako betaurrekoak eta betaurrekoak jartzeko esaten ziguten. Necker Ospitaleko mediku batek diagnostiko ikaragarria aurkezten duen maiatzera arte 2014: "Zure seme-alabak ez du argia ikusi behar. "

Oztoporik gabe, Ana, 3 urte, Bonnefamille (Isère) hezkuntza baserriko oiloak deskubritzen ditu.
Oztoporik gabe, Ana, 3, Bonnefamilleko (Isère) hezkuntza baserriko oiloak deskubrituko ditu © Alvaro Canovas / Paris Match

Shock basatia da. Familia guztiek ospitalearen amaieran aurkitzen duten unea gogoratzen dute, eguzkitarako babes debekatua eta zenbait aholku ematen dizkiotela, etorkizuneko ikuspegia oztopatu eta gero, erronka izugarria: bizitza bat zaintzea. orain, gaua itxaron beharko da, haurraren babesik gabe atsegin handienetara joan ahal izateko, lorategi batean korrika egitea bezala. Ez da eguzkia ekidin behar bakarrik, baita UV sortzen duen edozein argi iturri ere, argi artifizialak barne. Egun berean, autoko leihoak estali behar dituzu, etxeko argiteria aldatu, iragazkiak erosi, LED bonbillak, itzalitako gortinak. Eta, batez ere, lasaitu zaitez errodamendu guztietatik kenduta egon den haurra. Wafa Chaabi, Noeren ama, Les Enfants de la Lune elkarteko presidentea da. Garai bateko izua eta harridura sentsazio hori ezagutzen ditu: "Diagnostikoa erortzen denean, elkartea hor dago bere gain hartzeko. Ekipo osoarekin eta nire urteetako esperientziarekin iristen naiz. Aurretik, familiek egin zuten gauza bera. Eskiko betaurrekoak jarri zizkieten haurrari, kanpaia josten zuten eta gero oihalez estali zuten. Beste batzuek pertsianak besterik ez zituzten itxi eta ilunpean bizitzen hasi ziren. Gaur egun, hobeto ari gara korrika. Gurasoei moldatzen eta erlatibizatzen irakasten diegu. "Sailak alokatutako landa-etxean, gurasoak eta seme-alabak Frantziako XP-a astean zehar elkartzen dira, erritmo bizian: hemen, ilunabarra da jaurtiketa jarduerak aire zabalean egiten dituena. Bien bitartean, komunitatearen eraikin erraldoia arreta handiz zaindu da. Elkarteko boluntarioak egun batzuk lehenago etorri ziren material koskorrak, iragazkiak, gortinak eta UV dosimetro batzuk. Helburua: argi ultramorearen zentimetro karratu txikiena estaltzea, babestu ezin diren piezak gaitzestea, ateak zabalik daudenean gainditu behar ez diren lurreko lerroetan jartzea, booster seinaleak jartzea eta argindarretan zabor poltsak dozenaka itsastea. .

Saulsaie (Ain) domeinuko parkean, abuztuaren 9. Haurrek ez dute larruazaleko milimetro bat aurkitu. Askok betaurrekoak janzten dituzte. Gaixotasunak begi nahasteak eragiten ditu.
Saulsaie (Ain) domeinuko parkean, abuztuaren 9. Haurrek ez dute larruazaleko milimetro bat aurkitu. Askok betaurrekoak janzten dituzte. Gaixotasunak begi nahasteak eragiten ditu © Alvaro Canovas / Paris Match

Sarreratik oso urruti, Olympe, 10 urte, gaueko hasieraren zain dago uretako zentroan. Laster 19 h 30 da; kanpoan, egun handia izaten jarraitzen du. Beraz, irten aurretik, Olympe-k, burutik behatz estalita, lasai jantzi zuen bere palo babesgarria. Ezkutu bat bezala. Biziraupenari buruzkoa da, eta neskatoak prozedura ezin hobeto ezagutzen du. Emilie Giret bere amaren ekimenez kaskoa ospetsua sortu zen, ehunka haurren bizitza aldatu zuena. 2011-en, Poitiers-eko Unibertsitateko kirol-kudeaketako irakaslea "desgaitasunak dituzten kirolaren" ikerketa medikoko irakasleak eta ikasleak mobilizatu ditu UV prototipoa egiteko eta lainoaren aurkako, aireztatutako, diseinu zoragarria egiteko . "Oso gutxi existitzen ziren gure haurrak mugitzen ziren bitartean estaltzeko, NASAk egindako oihal zuri bat izan ezik, gainean eski maskara bat jarri genuen. Mamuak ziruditen, guztiz antisoziala zen. Proba faseak denbora luzea hartu zuen eta ziurtagiriak Europako estandarren arabera hiru urte iraun zuen ", azaldu du. 2014 ziurtagirian, kaskoa Vienan fabrikatuta dago mundu osoan erabiltzen da.

Oporretan, proiektoreekin eta dosimetroarekin joan ginen oporretan Marokora

Kanpoan, eguzkiak pixka bat gutxiago berotzen du; autobusa laster egongo da prest. Dosimetroa eskuan, guraso batzuek ibilgailuaren barruan egiaztatu dute. Konpondu beharreko azken arazoa da: leihoak gortin lodiek ondo estalita dituzte, baina argi argi estu batek argi ultramore batzuk uzten ditu oraindik. Zabor poltsa batek trikimailua egingo du. Uretako zentroa, ultramoreen aurkako leiho handiz hornituta dago. Umeentzako korapiloa, azkenean eguna erabat erori baino lehenago lan egiteko gai izango direnak. Aurreko egunean, ez zen 21 h 15 arte zaldia joan. Naturan babesik gabe jolasteko, ilargiaren argia bakarrik onartzen da. Badira Led girlandak eta paraje handiak, Naima eta Lakhdarrek ekarritakoak. Hiru seme-alaben gurasoek, tartean Delia txiki bat, 6 urte bitartekoak eta diagnostikatu zuten duela bost urte, beraiek - beste familia askok bezala, beren irudimena zabaldu dute eta indar guztia inbertitu dute, alabak ez dezan ezer galdu. sentimendu. "Oporretan joan ginen Marokora, iragazkiak, proiektoreak eta dosimetroa. X izpiak ez ditu segurtasun kontroletan ... Dena aurrea hartu behar zen, jarri aireportuko segurtasun arduradunarekin medikuaren hitzak, Naimak dio. Urrutira bidaiatzea puzzlea da, baina guretzat garrantzitsua zen. Delia ozeanoaren ertzera, hondartzara eraman nahi genuen, harearen zuloen azpian harearen sentsazioa hark ukitzen zuen, ur gaziaren zaporea ezagutzen zuen. Lekuak instalatu genituen eta egunez argituta geundela imajinatu genuen. Etxean ere gauza bera da: gure lorategia futbol zelai bat bezala pizten da batzuetan! Iluntzean, babesik gabe, belarrean jaurti dezake, haizea masailean sentitu, lurra ukitu, inurriekin ondo pasatu, lore usaina arnastu. Ilargiaren Children-ekin batera, bizitzako gauza txikiek garaipenaren itxura dute.

Kasko hauek ez dituzte irribarreak ezkutatzen. Poitiers-eko Unibertsitateko talde batek garatuta, 1 000 euro inguru kostatu dira.
Kasko hauek ez dituzte irribarreak ezkutatzen. Poitiers-eko Unibertsitateko talde batek garatua, 1 000 euro inguru kostatu dira. © Alvaro Canovas / Paris Match

Kolonian zehar, espezializatutako medikuekin tailerrak antolatzen dira. Alain Taiebek, Bordeleko Unibertsitate Ospitaleko dermatologiako irakasleak, haiekin topo egiteko bidaia egin zuen. "Haurrak babesten direnean", esan du, "bizi itxaropen normalera gerturatu gaitezke. Oraingoz, ordea, sendaezina da. Bi anaia, Thomas eta Vincent Seris, xeroderma pigmentosumaren lehen gaixoak izpi UV erradiaziotik babestuta egon dira. Children of the Moon elkartearen sortzaileek, 1990 urteen bukaera aldera, normaltasunez bizitzeko gomendatu zieten medikuen heriotza ukatu zieten, 10 edo 15 urteen artean amaiera ezinbestean hasi baino lehen. . Thomasek eta Vincentek gaur 26 dute. Umetatik urrun, bizimodu gaztea bezalako bizimodua ikertu eta eramatea lortu dute. Baina atzera begirakoa ez da nahikoa gurasoak erabat lasaitzeko. Amine txikiaren aitak bere larritasuna aitortu du eta hunkituta aitortu du azkenean bere semeak beldurrak lasaitzen dituela. Aminek euripean salto egiten jarraitzen du. Ziur dago: gerora, astronauta izango da.
* enfantsdelalune.org.

iturria: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301